Demensbloggen

En blogg om livskvalitet for personer med demens og deres pårørende.

«Det er for tidlig» – den setningen som koster mest

Når systemet sier vent, og vi alle taper på det.

En dag ringer telefonen. En kvinne på den andre siden har akkurat fått vite at hennes mangeårige venninne har fått Alzheimer-diagnosen. De ses ikke hvert år, men da nyheten kom, tok hun bilen og dro på besøk. For det er det man gjør for dem man er glad i.

Etter besøket sitter hun igjen med étt spørsmål: Hva kan jeg gjøre?

Jeg honorer det spørsmålet høyt. Det er ikke alle som stiller det. Mange trekker seg unna – ikke av ondskap, men fordi de ikke vet hva de skal gjøre, eller fordi de tenker at det er for tidlig å blande seg.

Vi snakket om hva hun konkret kunne gjøre, og hun tok tak. Hun sjekket om venninnen var i kontakt med fastlege og kommune – om noen i systemet visste om henne og fulgte henne opp.

Noen dager senere ringte hun tilbake. Hun hadde fått beskjed: «Det er for tidlig med tiltak. Det går så bra. Hun har ingen problemer.»

Etter en tenkepause, spurte jeg om hun ville høre hva jeg tenkte om det svaret, og det ville hun.

Det er ikke for tidlig.

Det er aldri for tidlig. Faktisk er «for tidlig» ett av de mest kostbare ordene i demensomsorg – ikke bare for pasienten, men for alle rundt.

HVA SKJER NÅR MAN VENTER

Det store problemet ved Alzheimer er at både pasient og pårørende venter til det har blitt problemer før de tenker at de trenger hjelp. Men da er mye allerede tapt – tid, muligheter og funksjoner som kunne vært bevart lenger.

Når en diagnose settes – ja, til og med før diagnosen er formell – er det enormt mye å hente på å komme i gang med oppfølging. Ikke fordi livet er over, men fordi:

Man kan gi veiledning til pasient og pårørende om hva som skjer og hva som kommer. Man kan kartlegge tidlige tegn på funksjonssvikt som ennå ikke er synlige i hverdagen. Man kan avdekke psykiske belastninger som engstelse og nedstemthet – ting som lett feiltolkes som «bare alder» eller «litt tung periode». Og man kan sette inn forebyggende tiltak som holder bedre funksjon og livskvalitet lenger oppe.

Det er små nyanser og tegn som ofte bare oppdages gjennom systematisk kartlegging av trenet personell – ikke i en travel fastlegekonsultasjon, og ikke av pårørende som er for nær til å se endringene.

Systemet er bygget slik at du må etterspørre hjelp. Det er din rett, og det er lovens logikk. Men Alzheimer er en sykdom som gradvis tar fra deg evnen til å etterspørre. Og da er det de rundt som må tre inn.

Venninnen som ringte meg, gjorde det rette. Hun spurte. Hun tok kontakt. Hun fulgte opp. Og selv om hun fikk et avvisende svar, ga hun ikke opp.

Det er det vi alle kan lære av henne: å ikke akseptere «det er for tidlig» som et endelig svar. For i demensomsorg finnes det knapt noe som heter for tidlig. Det finnes derimot altfor mange som venter for lenge.

ER DU I EN LIGNENDE SITUASJON?

Ta kontakt med fastlegen, demenskoordinator i kommunen, eller Noen AS. Ikke vent til det er blitt et problem. Start samtalen nå – det er alltid rett tid for det.

Mor fikk et menneske hun var trygg med. Det betød alt i årene med demens.

Da Helene Anker sin mor utviklet Alzheimer, handlet store deler av hverdagen om hvordan hun og søsknene skulle klare å ta vare på moren sin. Ekstra vanskelig var det at moren bodde et annet sted i landet. Nå vil Anker gi råd til andre som er i en lignende situasjon.

Katinka ble redd da moren utviklet demens

Da moren til Katinka Greve Leiner begynte å vise tegn til demens for første gang for over 6 år siden, ble de begge redde. Leiners mormor hadde hatt det samme, og opplevelsen hadde vært veldig ubehagelig.

NOEN har hjulpet over 800 familier med sitt demenstilbud

Da Heidi Wang sin far fikk demens, fikk ikke familien hjelpen de lette etter. Det ble starten på NOEN - som bidrar til at flere med demens og kognitiv svikt får et godt og likeverdig liv.