Helene Anker har vokst opp med to søsken og en mor hun beskriver som en sterk dame. En dame som ble enke og alenemor til tre små barn i en alder av 32 år. Men som alltid var forfengelig og velkledd, glad i turer og aktivitet. - Mor hadde jo en del opplevelser. Hun sa alltid at ingen behøver å se utenpå meg hvordan jeg har det på innsiden, forteller Helene. Hun lyser opp av å fortelle historien om moren Irene.

Irene traff etter hvert en lege fra Trondheim, som hun ble forelsket i og giftet seg med. Helene tilbrakte ungdomstiden i Trondheim, men flyttet etter hvert til Bergen for å studere. Etter studietiden flyttet hun til Oslo hvor hun også etter hvert etablerte sin egen familie og ble boende. Hennes søsken etablerte seg også etter hvert i Oslo. Da morens mann ble syk og døde i 2012 forsøkte søsknene å få moren sin til Oslo.

- Moren vår bodde nå alene i Trondheim, og resten av familien i Oslo. Vi foreslo å flytte henne til oss, men hun ville bo i Trondheim. Hun elsket huset, hagen, blomstene og livet sitt der, forteller Helene.

Å få hjelp med Alzheimer

I 2015 fikk Irene diagnosen Alzheimer. Familien forsøkte å legge enda mer press på å få moren sin til Oslo, men også legen mente etter hvert at det ikke ville være lurt å flytte til et helt nytt sted.

- Vi merket at moren vår ble mer og mer forvirret og glemsk. Men hun levde på en måte litt på autopilot. Hun kunne veien til banken, frisøren og fotpleie, og til butikken, og alle de vanlige tingene. Og hun elsket å gå tur. Men i 2016 ble alt verre.

Irene fikk hjelp fra hjemmetjenesten i kommunen til å ta medisiner, og til å få hjelpemidler som komfyrvakt, skjerm som viste dag og tid og en ny mobil som hun mestret. Helene beskriver det som at de fikk hjelp til de tingene som skulle gjøre hverdagen til Irene enklere, men at de etter hvert opplevde flere og flere episoder som krevde en annen type hjelp.

En som ser hele mennesket

Anker forteller at man som nærmeste pårørende føler at man står i en håpløs situasjon, med en konstant bekymring for hvordan den demenssyke har det.

Helene og familien gjorde alt de kunne for å gjøre hverdagen enklere for Irene, men de ante ikke hvordan hun hadde det. De opplevde mangel på dialog mellom hjemmehjelpen og pårørende, og en mangel på kontinuitet og forutsigbarhet som Irene hadde behov for.

Helene ba kommunen om anledning til å kunne kommunisere på sms eller e-post med de som kom på besøk fra Hjemmetjenesten, siden alle pårørende var bosatt i Oslo. Kommunen sa at det ikke var mulig av hensyn til personvern og pasientsikkerhet. Selv om Helene med fremtidsfullmakt fra sin mor tilbød å frita kommunen for enhver informasjon på avveie, ville ikke kommunen tillate denne type kommunikasjon.

Helene stilte derfor spørsmål ved hvem sin sikkerhet kommunen skulle sikre – pasientens, de pårørende eller ansatte? Helene fikk aldri mer informasjon fra Hjemmetjenesten enn at medisinen ble gitt. De delte aldri noen vurderinger om moren var glad, trist, hadde skitne klær, vondt noe sted, om det var rotete i huset eller om hun manglet mat.   

- Vi satt her i Oslo, og hadde en Alzheimer-syk mor i et stort gammelt hus i Trondheim, og ante ikke hvordan hun hadde det. Det er en vond følelse, sier Helene.

Da kommunen ikke kunne tilby den typen hjelpen familien hadde behov for, forsto Helene at de trengte en annen type hjelp. Hun hadde hørt om NOEN via en venninne og tok kontakt for første gang i 2016. Der ble hun satt i kontakt med en dyktig og hyggelig veileder. Helene intervjuet henne, og de fikk en god dialog. Men det skulle gå et år før hun tok kontakt med NOEN igjen.

Som mange andre pårørende opplever, så ønsket ikke Irene å motta noe hjelp.  Helene forteller at hun var desperat i 2017 etter ulike uheldige hendelser. Løsningen deres ble å invitere moren med på en kaffe sammen med “Helene sin venninne”. Det gikk moren med på. Hun gikk også med på at en «venninne av Helene» skulle hjelpe med snemåking. Slik fikk vi lirket veilederen fra NOEN inn i mors liv.

- Veilederen fra NOEN ble med oss på café. Hun møtte moren min og fulgte henne til cafeen hvor vi skulle møtes. Å se min mor komme gående, leende og glad sammen med et annet menneske, var en stor lykke. En person jeg visste hvem var, som jeg kunne kontakte og holde dialog med, og som forsto og virkelig så moren min. Jeg følte jeg fikk en 100-kilos sekk vekk fra skuldrene.

Helene opplevde at veilederen fra NOEN så hele mennesket og alle rundt. Hun oppdaterte familien på hvordan moren hadde det, og sa fra uoppfordret om noe måtte gjøres:

- Jeg hadde 237 sms´er mellom veilederen og meg i løpet av de knappe to årene hun hjalp oss i Trondheim. Det er et eksempel på hvordan jeg fikk en trygghetsfølelse.

Hun kunne si på sms at hun var hos moren min i dag, og hun klagde over vondt i foten. Skal jeg bestille fotpleie? Etter en uke fikk jeg en ny sms om at de hadde vært hos fotpleier og funnet ut at moren hadde en liktorn som ble fjernet. Irene var svært takknemlig for hjelpen og var i godt humør da de etterpå var på cafe og drakk kaffe. Den type kommunikasjon gir en utrolig god følelse. Jeg er forundret over at det bare var veilederen fra NOEN som oppdaget slike ting, aldri personene fra Hjemmetjenesten.

Fikk hjelp til gjøremål og aktiviteter

Da moren ble dårligere av Alzheimer, opplevde familien ofte å møte moren hjemme hvor hun ikke hadde stelt seg, hvor klær lå strødd og kjøleskapet var tomt. Eller hun hadde vondt i foten eller ikke kunne lese og skrive da hun ikke fant brillene. Helene forteller at det var disse tingene veilederen fra NOEN så og gjorde noe med.

- Hun åpnet kjøleskapet og sjekket datomerking, og sa fra når det manglet mat. Hun sa fra når skittentøyskurven hopet seg opp, og fikk sendt klær til vask og rens. Det var ting vi umulig klarte å følge opp, selv om vi var ofte på besøk, sier Helene, og legger til:

- NOEN ble et bindeledd mellom min mor og oss. Det var ekstremt viktig for meg, min søster, min bror, barnebarn, for alle oss i Oslo, å vite at det var et menneske i Trondheim som så mor og hennes behov, og som holdt oss orientert om tilstanden hennes.

Etter en hendelse natt til 2. nyttårsdag hvor trygghetsalarmen til Irene ble utløst, kom trygghetspatruljen på døra, det var mange minusgrader, døren sto åpen, huset var kaldt, Irene satt inne, hun var kald, sulten og urolig og ble sendt til St. Olavs sykehus. Irene var forvirret, og familien i Oslo svært bekymret. De kontaktet hjemmehjelpen, men fikk beskjed om at det var St. Olavs som hadde ansvaret nå.

- Da ringte jeg NOEN, og veilederen, som besøkte moren vår på sykehuset. Etter et forslag fra NOEN, ga vi veilederen fullmakt til å snakke med leger og sykepleiere, slik at hun raskt kunne gi oss informasjon. Veilederen vår var mye hos mor, og det var så godt å vite at hun hadde en person hun kjente og var trygg på der, sier Helene.

Etter sykehusoppholdet ble moren flyttet til et sykehjem utenfor Trondheim. Det var et helt ukjent sted for Irene.  Hjemmetjenesten hadde ikke lenger noe ansvar. Familien hadde på forhånd bestemt at de ville flytte moren til Oslo når tiden var kommet for sykehjem. Moren var forvirret og engstelig på det nye stedet og både familien og ikke minst veilederen fra NOEN besøkte henne hyppig. Veilederen hentet henne med bil, tok henne med på handletur og cafebesøk ii Trondheim. At hun gjorde dette i den vanskelige tiden betød enormt for familien i Oslo. Etter 4 uker hentet Helene og hennes mann Irene, og tok toget til Oslo der de hadde fått tildelt plass på Madserudhjemmet.

- De ansatte på Madserudhjemmet var enestående. De var tålmodige i håndteringen av min mor og alle andre på avdelingen. Men også der hadde de ikke kapasitet til å gjøre andre ting med beboere, som å aktivisere de utenfor avdelingen.

Irene var fortsatt i god fysisk form, et utemenneske som likte å gå tur og komme seg ut for å se ting. Familien prøvde å få henne på tur hver dag. De tre barna og barnebarna delte ansvaret seg imellom. Men etter en stund kjente de et behov for avlastning og tok igjen kontakt med NOEN.

- To dager i uken møtte veilederen mor på avdelingen, og de gikk tur i Frognerparken, møtte folk og hunder og gikk på kafe. Og i ferier, hvis vi var borte, så steppet de opp og tok flere dager. Vi hadde god hjelp av det, selv om det var en annen type hjelp enn den vi hadde i Trondheim.

 Irene bodde på Madserudhjemmet fra 2019 til aprildagen hun døde i 2023.

 - Mor hadde et så godt liv som hun bare kunne den siste tiden, i sin egen rare verden, sier Helene. Hun forteller at hun har reflektert mye over hjelpen familien fikk fra NOEN.

- Det er mange jeg møter på min vei som er i en lignende situasjon som pårørende til demente.. Jeg kan ikke annet enn å si at jeg anbefaler de å ta kontakt med NOEN.  Mor hadde et menneske som hun kunne le med og være trygg med, som vi visste var der når ikke vi kunne og som vi kunne snakke med og ha jevnlig dialog med. Det betød alt den siste tiden for oss.

Helene legger til slutt til:

- Veilederne fra NOEN er fornuftige voksne mennesker som hos NOEN har fått grundig og god opplæring og veiledning i hvordan man snakker til og håndterer mennesker med demens. De ser behovene både til den demente og deres pårørende. Jeg mener alle pårørende til demente bør ha en slik veileder som avlaster og støttespiller når det gjelder håndtering av en dement hos en av sine nære. Det har en veldig stor verdi.